癫癎是由不同病因引起的脑部神经元高度同 步化的异常放电所致,是一种慢性的、反复出现 的发作性疾病。研究发现神经或精神疾病的许多 症状如认知障碍、抑郁、焦虑、注意力缺陷多动障碍(ADHD)和偏头痛在癫癎患者中比一般人群 发生更频繁,它们可降低患者及其照顾者的生活 质量,使治疗复杂化,并增加病死率 [1]。国内外有 报道,癫癎患者的年龄、服用抗癫癎药物数量、癫癎发作频率、抗癫癎药物等会影响其心理状 态 [2, 3, 4]。本研究应用相关量表调查我国癫癎儿童的 心理状态及其影响因素,旨在更加有效地进行抗 癫癎治疗,改善癫癎儿童的生活质量。 1 资料与方法 1.1 研究对象
(1) 癫 癎 组:2013 年 9 月 至 2014 年 2 月 在南通市第一人民医院儿科门诊及住院的癫癎儿 童 113 例,病 程 均 在 6 个 月 以 上,其 中 男 性 61 人,女性 52 人,年龄 6~14 岁,平均年龄 9.8±2.3 岁。诊断和发作类型符合 2001 年国际抗癫癎联 盟(ILAE2001)癫癎的分类和定义标准 [5]。入组 儿童均无严重的进行性的脑内器质性疾患,如脑 炎、脑肿瘤等;不伴其他系统疾患;无长期使用 抗癫癎药以外的其他药物史;采用瑞文测验测得 IQ ≥ 70 分;患儿和家长知情同意,愿意参加本调查。
(2)对照组:2013 年 9 月至 2014 年 2 月在 南通市第一人民医院儿科及儿保门诊进行健康检 查的正常儿童 114 例,其中男性 64 人,女性 50 人, 年龄 6~14 岁,平均年龄 9.4±2.0 岁。入组儿童均 无癫癎病史;无严重的进行性脑器质性疾患,如 脑炎、脑肿瘤等;无心、肝、肾等其他系统疾患; 采用瑞文测验测得 IQ ≥ 70 分;调查对象和家长 知情同意,愿意参加本调查。 1.2 调查方法
由专门培训的两名医生和一名护士担任调查 和测试人员。癫癎儿童从每日门诊及住院的儿童 中选择。正常儿童在门诊随机选择。先向被调查 儿童及其监护人说明调查目的、内容及要求,取 得理解和配合后当场进行测试和调查。对于儿童 基本情况及疾病情况由调查员询问被调查者或其 监护人后填写完成。
癫癎组儿童填写“儿少心理健康量表”[6] 及 “自编问卷一”。“自编问卷一”内容包括:性别、 年龄、受教育情况、是否独生子女、是否单亲家 庭、家庭关系、家庭年纯收入、父亲最高学历、 母亲最高学历、主要抚养人、家庭教育方式、癫 癎起病年龄、癫癎病程、癫癎发作类型、近 1 年 癫癎发作频率、发作持续时间、癫癎家族史、近 6 个月脑电图癎样放电、抗癫癎药物的使用情况等。
对照组儿童填写“儿少心理健康量表”[6] 及 “自编问卷二”。“自编问卷二”内容包括:性别、 年龄、受教育情况、是否独生子女、是否单亲家庭、 家庭关系、家庭年纯收入、父亲最高学历、母亲 最高学历、主要抚养人、家庭教育方式。 1.3 统计学分析
采用 SPSS 17.0 统计软件进行统计学分析。计 量数据以均数 ± 标准差(x±s)表示,两组均数 的比较采用成组 t 检验;心理状态的影响因素分析 采用多因素 logistic 回归分析。P<0.05 为差异有统 计学意义。 2 结果 2.1 癫癎组患儿疾病及治疗情况
癫癎组儿童病程在 6 个月至 1 年的占 7.1% (8 例),1~3 年的占 58.4%(66 例),≥ 4 年的 占 34.5%(39 例);以全身强直 - 阵挛发作为主 (71.7%,81 例),失神发作其次(13.3%,15 例); 61.1%(69 例 ) 的 患 儿 近 1 年 无 发 作;43.4% (49 例) 患 儿 近 半 年 检 查 EEG 有 癎 样 放 电; 65.5%(74 例)的患儿仅使用 1 种抗癫癎药物; 服用丙戊酸钠、奥卡西平、卡马西平、氯硝西 泮、左乙拉西坦、拉莫三嗪的比例分别为 89.4% (101 例 )、21.2%(24 例 )、12.4%(14 例 )、 4.4%(5 例)、4.4%(5 例)、3.5%(4 例);8.8% (10 例)患儿有癫癎家族史。 2.2 癫癎组与对照组儿童心理状态的比较
癫癎组儿童认知维度、思维维度、情绪维度、 意志行为、个性特征的得分均低于对照组,差异 有统计学意义(P<0.05),见表 1。
![]() | 表 1 两组儿童心理量表 5 个维度得分比较(x±s) |
病 程 为 1~3 年 的 癫 癎 儿 童 认 知 维 度、 思 维 维度、情绪维度、意志行为、个性特征的得分均高于病程≥ 4 年的癫癎儿童,差异有统计学意义 (P<0.05),见表 2。
![]() | 表 2 癫癎组不同病程儿童心理量表 5 个维度得分比较(x±s) |
以认知维度、思维维度、情绪维度、意志行 为及个性特征为因变量,家庭关系、家庭年纯收 入、父亲最高学历、母亲最高学历、主要抚养人、 家庭教育方式、癫癎起病年龄、癫癎病程、癫癎 发作类型、近 1 年发作频率、发作持续时间、癫 癎家族史、近 6 个月 EEG 癎样放电及抗癫癎药物 使用种数为自变量进行 logistic 多因素回归分析(各 自变量的赋值见表 3),显示家庭教育方式、家庭 关系、癫癎发作频率、癫癎发作持续时间、近 6 个月 EEG 癎样放电、抗癫癎药物使用种数为影响 癫癎儿童心理状态的危险因素,见表 4~8。
![]() | 表 3 癫癎患儿心理状态相关影响因素及赋值方法 |
![]() | 表 4 认知维度的 logistic 多因素回归分析 |
![]() | 表 5 思维维度的 logistic 多因素回归分析 |
![]() | 表 6 情绪维度的 logistic 多因素回归分析 |
![]() | 表 7 意志行为的 logistic 多因素回归分析 |
![]() | 表 8 个性特征的 logistic 多因素回归分析 |
癫癎是一种发作性疾病,具有反复性特点, 治疗需时漫长,病程越长,发作次数越多,患儿 身体功能受到的影响也越大,心理状态也常常受 到影响。不健康的心理状态也会影响癫癎的治疗, 越来越多的证据表明癫癎发作与心理状态之间存 在双向互动的关系 [7]。Moreira 等 [8] 比较了一些患 慢性疾病如糖尿病、哮喘、癫癎、脑性麻痹、肥 胖等的儿童的生活质量及心理状态,发现癫癎患 儿和肥胖儿童存在最低的生活质量和最多的心理 问题。一项对瑞典儿童癫癎的 10 年随访研究发现对癫癎儿童的共患心理疾病早期认识和治疗,可 减少在以后生活中患有社交焦虑症、低自尊、抑 郁症等的风险 [9]。一项对美国癫癎儿童的调查显示 早期筛查和鉴定小儿癫癎的心理合并症并指导早 期心理干预是必要的 [10]。研究显示,由于文化背 景不同,亚洲国家对癫癎患者的歧视及癫癎患者 的羞耻感与欧美国家相比更为明显 [11]。因此,了 解癫癎患儿的心理状态,对癫癎本身的控制及提 高患儿的生活质量是非常有意义的。本研究发现 癫癎儿童儿少心理健康量表的 5 个维度得分均低 于对照组儿童,提示癫癎儿童存在广泛的心理健 康问题,包括注意、学习、语言理解、焦虑、情 绪反应、活动、人际交往、自信与自尊及活泼性 等多个方面。
影响癫癎患儿心理状态的因素概括来说包括 3 个方面,即癫癎疾病本身、癫癎治疗因素和社会 环境因素。本研究通过对癫癎疾病本身、癫癎治 疗因素和社会环境因素等多因素分析显示家庭教 育方式、家庭关系、癫癎发作频率、癫癎发作持 续时间、近 6 个月 EEG 癎样放电、抗癫癎药物使 用种数与癫癎患儿心理状态有相关性。
本研究发现家庭教育方式与个性特征有关。 个性特征包括自信、自尊、安全、信任、责任感 及活泼性等心理特征。家庭教育方式中常见的不 良方式包括严厉管教、父母溺爱、放任自由。父 母的过分严厉,对孩子的缺点不能很好地宽容, 轻则训骂,重则武力相对,使癫癎患儿的自尊和 自信心在因癫癎疾病本身而受到影响的基础上受 到更加严重的伤害,患儿就会常常处于紧张、焦 虑或对立之中。父母的过分溺爱,会使癫癎患儿 抗压能力减低,如今社会上对癫癎患者仍存在歧 视和偏见,如果老师或同学对癫癎患儿不尊重, 甚至嘲笑和讽刺,就会使患儿自尊心受到伤害, 出现厌学情绪。父母对患儿放任自由,不管不问, 患儿疾病本身治疗就会受到影响,癫癎发作风险 就会增加,同时,患儿的异常心理状态得不到及 时发现和治疗,会越来越严重。
有研究表明和谐的家庭关系有利于子女的成 长,家庭冲突则可能成为儿童心理创伤的背景, 还可能导致儿童出现心理行为问题 [12, 13]。本研究亦 发现家庭关系影响癫癎患儿的意志行为,包括行 为、活动、兴趣及人际交往等受影响。在不和谐的家庭环境中,癫癎儿童精神会因为家人的关系 紧张而感受不到关爱,常常处于不安、紧张、压 抑和矛盾状态 ,其日常行为、兴趣爱好及人际交往 就会受到明显的影响。
记忆能力受损及注意力缺陷是癫癎患儿最常 见的心理问题,此两项包含在认知维度内。本研 究发现影响认知维度的是抗癫癎药物种数及近 6 个月 EEG 癎样放电。Eddy 等 [14] 系统回顾了抗癫 癎药对认知功能损害的文献,发现卡马西平、苯 巴比妥和氯硝西泮对儿童认知功能均有不同程度 的损害。李然等 [15] 报道丙戊酸钠对注意、运动速 度及记忆等方面的损害不明显;托吡酯可引起注 意力不集中、记忆力下降及言语困难。由于本研 究中单药治疗多以服用丙戊酸钠为主,而多药治 疗则加用卡马西平、氯硝西泮、托吡酯等可影响 心理状态的药物,因此抗癫癎药物种数越多,认 知维度受影响越大。而且,服抗癫癎药物种类越 多,提示患儿癫癎越不易控制,单药剂量会增大, 服药时间会越长,不良反应可能就会增多,患儿 会产生抵触和恐惧情绪。因此,抗癫癎药物治疗 应尽量采用单药治疗。
思维过程是一个复杂的、高级的认知过程, 是大脑神经元的放电与信号传播过程,若脑神经 元损伤致信号传导失误,就可能导致思维过程的 中断或产生异常行为。本研究发现影响癫癎患儿 思维维度的是癫癎发作频率及癫癎发作持续时间。 癫癎发作可致乳酸中毒、低氧血症及兴奋性神经 递质的过度释放,可造成持续的脑损伤。癫癎发 作持续时间越长,特别是癫癎持续状态可诱发广 泛的神经元丢失、反应性胶质细胞增生等不可逆 性损害。因此,癫癎发作频率越高、发作持续时 间越长脑损伤越大,思维过程受影响越大。
情绪异常如焦虑、抑郁亦是癫癎患儿多见的 心理问题。Tang 等 [16] 发现耐药性癫癎患者比药物 反应性癫癎患者有更重的焦虑(39% vs 16%)和 抑郁(30% vs 7%),其原因考虑与耐药性癫癎患 者癫癎频繁发作有关。还有研究报道 EEG 频繁地 癎样放电可增加癫癎儿童的情绪和行为问题,增 加发生注意力缺陷多动障碍的风险 [17, 18, 19, 20]。本研究 亦发现癫癎患儿癫癎发作频率与其情绪维度有关。 癫癎发作会给患儿造成诸多不便和受到限制,会 给患儿造成明显的心理负担。李尔珍等 [21] 研究显示约半数癫癎患儿对发作非常恐惧,情绪非常受 影响,1/4 癫癎患儿社会活动受限制。由于许多家 长为了避免患儿在外癫癎发作后受到别人的嗤笑 和伤害,往往限制患儿的社会活动,这些均导致 患儿与社会的沟通减少,久之患儿心理发展就会 受到影响。因此,减少癫癎发作频率乃至完全控 制癫癎发作对改善患儿的心理状态有很大的益处。
有文献报道癫癎儿童发作类型及病程与其出 现心理状态异常有关联 [22, 23, 24, 25]。本研究亦发现癫癎儿 童病程越长,其心理状态受影响就越明显。病程 ≥ 4 年的癫癎儿童,由于服药时间长,停减药不易, 因此心理问题就较重。由于本研究中癫癎发作类 型以全身强直 - 阵挛发作为主,故未能发现癫癎 发作类型与其心理状态有关联。
本研究表明癫癎儿童比正常儿童存在更多的 心理状态异常,其原因是由癫癎疾病本身、疾病 治疗及社会环境多种因素共同作用的结果。Zamani 等 [26] 研究发现癫癎患者的心理问题会影响其生活 质量。因此,对癫癎患儿治疗时应尽量控制癫癎 发作,使用单药治疗,要兼顾考虑药物对患儿心 理状态的影响,同时,患儿家长在家庭教育方式 上需对患儿进行积极引导,要及时发现和干预患 儿异常的心理状态,从而提高癫癎患儿及其整个 家庭的生活质量。
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