特应性皮炎（atopic dermatitis, AD）是一种慢性复发性炎症性皮肤病，在西方发达国家的发病率为10%~20%^[1]，我国最新的流行病学调查显示1~7岁儿童的AD发病率高达12.94%^[2]。儿童AD，特别是婴幼儿AD，除了疾病本身所造成的皮肤损伤外，其皮肤病变所引起的瘙痒会严重影响患儿的生活质量。已知婴幼儿的生长发育主要在睡眠中发生，AD的瘙痒会直接导致患儿睡眠不足，影响睡眠质量，从而间接地影响生长发育；在较大儿童，皮肤问题会增加其自卑感，从而会影响其人际交往等^[3]，因此了解AD对儿童日常生活的影响在AD的管理上十分重要。

婴儿皮炎生活质量指数（Infants' Dermatitis Quality of Life Index, IDQOL）、儿童皮炎生活质量指数（Children's Dermatology Life Quality Index, CDLQI）和皮炎家庭生活影响指数（Dermatitis Family Impact, DFI）问卷是目前被广泛认可的评估AD患儿及家庭生活质量的工具^[4]。利用该工具，国外针对儿童AD已进行了很多临床观察，均揭示儿童AD不仅影响患儿本身的生活质量，也影响其家庭生活质量^[5-7]。鉴于不同国家或区域、不同人种生活方式的不同，可能相同疾病对生活质量的影响会存在着差异。本研究对上海地区1~12岁AD患儿治疗前后的生活质量进行了前瞻性临床研究，现报道如下。

以2013年1月至2015年2月在我院皮肤科门诊就诊的AD患儿为研究对象。根据纳入与排除标准共纳入AD患儿109例，其中男58例，女51例；年龄1~11岁，中位年龄3岁。AD患儿生活质量的评估参照IDQOL问卷和CDLQI问卷，两份问卷分别适应于1~4岁和5~12岁患儿，因此，本研究将109例AD患儿分成两组，即1~4岁组和5~12岁组。两个年龄组的性别分布及特应性皮炎严重程度评分（SCORAD）见表 1。

表 1

表 1 1~4岁组和5~12岁组AD患儿的一般资料

表 1 1~4岁组和5~12岁组AD患儿的一般资料

同时在我院儿保科收集55例正常健康儿童作为对照组，其中男35例，女20例；年龄1~11岁，中位年龄4岁。AD组和对照组在年龄、性别的比较中差异无统计学意义（P > 0.05）。

研究对象的入选标准：（1）年龄1~12岁；（2）按照Williams诊断标准确诊为AD^[8]；（3）患儿及家长自愿参加临床试验并签署知情同意书；（4）为我院初诊患儿，且未经过系统的治疗。

入组的排除标准：（1）并发慢性疾病的患儿，如哮喘、食物不耐受或过敏性鼻炎；（2）存在心理问题可能影响随访的患儿；（3）存在其他皮肤病，可能影响AD严重性评估的患儿；（4）看护人对问卷理解能力差的患儿。

AD的严重程度评判参照SCORAD评分体系^[9]，评判标准依据皮疹的范围和皮疹的程度。皮疹程度包括6项指标：红斑、水肿/丘疹、抓痕、渗出/结痂、苔癣化和干燥。AD程度评估总分为103分，其中轻度： < 25分，中度：25~50分，重度： > 50分。

AD患儿生活质量的评估参照IDQOL问卷和CDLQI问卷。每份问卷均包括10个问题，主要涉及患儿近1周内的症状和困难。IDQOL问卷包括瘙痒、情绪、睡眠时间、睡眠障碍、进食、沐浴、穿衣、家庭活动、玩耍或游泳、治疗问题；CDLQI问卷包括瘙痒或搔抓、情绪、人际交往、睡眠、兴趣爱好、体育活动、上课、治疗、穿衣、欺负/取笑/回避问题。每道答题分为4个等级，分别为无影响（0分）、轻度影响（1分）、中度影响（2分）、重度影响（3分）。每份问卷的最高分值为30分。IDQOL问卷和CDLQI问卷分别适应于1~4岁和5~12岁患儿，前者由患儿看护人完成，后者在患儿看护人的帮助下完成。

AD患儿家庭生活质量的评估采用DFI问卷。该问卷同样包括10个问题，主要涉及患儿近1周内对看护人生活质量的影响，包括情绪、疲劳度、家务量、睡眠、购物和家庭成员关系等。每道答题分为4个等级，分别为无影响（0分）、轻度影响（1分）、中度影响（2分）、重度影响（3分）。每份问卷的最高分值为30分。该问卷适应于本研究的所有患儿，由患儿看护人完成。

所有AD患儿均被要求进行两次问卷调查，分别在初诊时和治疗后3个月。每次调查包括两份问卷（IDQOL/CDLQI和DFI），同一人的两次调查要求同一看护人回答。

轻度AD患儿外用弱效激素（0.05%地奈德软膏，重庆华邦制药有限公司），中、重度AD患儿外用中效激素（0.1%曲安奈德益康唑乳膏，西安杨森制药有限公司），均为每天两次，治疗时间持续1~2周，待皮肤基本消退后仅使用外用润肤剂治疗，皮损复发按照疾病的严重程度重复使用外用激素。并结合问卷结果，由有经验的皮肤科医生向患儿看护人进行AD有关知识的普及教育与家庭护理的指导。

使用SPSS 22.0统计软件包进行数据处理与分析。使用Kolmogorov-Smirnov检验对各计量资料进行正态性检验。正态分布的计量资料以均数±标准差（x±s）表示，两组间比较采用独立样本t检验；非正态分布的资料采用中位数和四分位数间距[P₅₀（P₂₅，P₇₅）]描述，两组间比较采用秩和检验（Mann-Whitney U test）。正态分布的资料治疗前后比较采用配对样本t检验，非正态分布的资料采用Wilcoxon秩和检验。计数资料以例数或百分率（%）表示，两组间的比较采用χ²检验。儿童生活质量与SCORAD评分之间的相关性使用Pearson相关分析及直线回归分析。P < 0.05示差异有统计学意义。

治疗前，对1~4岁AD患儿影响较大的3个问题分别为“瘙痒或搔抓”“情绪”和“睡眠”。与对照组比较，AD患儿除了“治疗”和“沐浴”两个方面没有受到明显影响外，其他方面均受到了明显影响（P < 0.05），见表 2。

表 2

表 2 1~4岁组AD患儿与对照组IDQOL评分比较 [P50（P25，P75）]

表 2 1~4岁组AD患儿与对照组IDQOL评分比较 [P50（P25，P75）]

治疗前，对5~12岁AD患儿影响较大的3个问题同样为“瘙痒或搔抓”“情绪”和“睡眠”。与对照组比较，AD患儿除了“人际交往”“上课”“治疗”和“欺负/取笑/回避问题”4个方面没有受到明显影响外，其他方面均受到了明显影响（P < 0.05），见表 3。

表 3

表 3 5~12岁组AD患儿与对照组CDLQI评分的比较 [P50（P25，P75）]

表 3 5~12岁组AD患儿与对照组CDLQI评分的比较 [P50（P25，P75）]

治疗前，对于1~12岁所有AD患儿的看护人，影响较大的3个问题分别是“睡眠”“疲劳度”和“情绪”。将AD患儿分成两个年龄组（即1~4岁组和5~12岁组）分析发现：与对照组比较，1~4岁组看护人除了“家务量”问题没有受到明显影响外，其他问题均受到了明显影响（P < 0.05），见表 4。而在5~12岁组中，“家务量”“购物时间”“因治疗对看护人生活影响”3个方面受到了明显影响（P < 0.05），其他方面未受到明显影响，见表 5。

表 4

表 4 1~4岁组AD患儿与对照组DFI评分的比较 [P50（P25，P75）]

表 4 1~4岁组AD患儿与对照组DFI评分的比较 [P50（P25，P75）]

表 5

表 5 5~12岁组AD患儿与对照组DFI评分的比较 [P50（P25，P75）]

表 5 5~12岁组AD患儿与对照组DFI评分的比较 [P50（P25，P75）]

采用线性回归方法，对SCORAD评分与治疗前IDQOL/CDLQI评分进行相关性分析，结果发现：SCORAD评分与IDQOL/CDLQI总分均存在着明显正相关关系（分别r=0.358，P=0.002；r=0.386，P=0.020），见图 1A~B。

图 1 SCORAD评分与IDQOL、CDLQI和DFI评分的相关性 A：SCORAD评分与IDQOL总分的相关性；B：SCORAD评分与CDLQI总分的相关性；C：SCORAD评分与1~4岁组DFI总分的相关性。

同样对SCORAD评分与治疗前DFI评分进行相关性分析，结果发现：在1~4岁组中，SCORAD评分与DFI评分存在明显正相关关系（r=0.297，P=0.011；图 1C）；在5~12岁组中，SCORAD评分与DFI评分不存在明显相关关系（r=0.107，P=0.534）；而SCORAD评分与DFI评分各项问题的评分相关关系中，仅发现1~4岁组的SCORAD评分与“睡眠”和“疲劳度”评分存在明显正相关关系（分别r=0.367，P=0.001；r=0.318，P=0.006）。

入组的109例AD患儿中，104例（95.4%）在局部间歇外用激素治疗3个月后接受了随访，其中完成IDQOL问卷的有70例（1~4岁组），完成CDLQI问卷的有34例（5~12岁组）。对完成问卷的70例1~4岁AD患儿和34例5~12岁AD患儿治疗前后进行统计，结果显示，治疗3个月后两组患儿SCORAD评分均显著降低（P < 0.001）。治疗3个月后IDQOL、ICDLQI及DFI评分均显著降低（均P < 0.001）。见表 6。

表 6

表 6 外用激素治疗后SCORAD/IDQOL/CDLQI和DFI的改善 [x±s或P50（P25，P75）]

表 6 外用激素治疗后SCORAD/IDQOL/CDLQI和DFI的改善 [x±s或P50（P25，P75）]

中国特应性皮炎诊疗指南（2014版）提出，AD治疗的目的是缓解或消除临床症状，消除诱因和/或加重因素，减少和预防复发，提高患者的生活质量^[10]。目前对于生活质量的评估日益受到临床重视，已成为评估疾病严重程度的一部分。

本研究显示，AD患儿的生活质量受到了明显影响，直接来自于患儿或患儿家长的主观意识表明，影响IDQOL和CDLQI较大的3个问题均是“瘙痒”或“搔抓”、“情绪”和“睡眠”。此进一步验证了既往大多数的研究，即瘙痒、睡眠和情绪问题是影响患儿生活质量的主要问题，如韩国研究显示，影响IDQOL最明显的问题也是“瘙痒”“情绪影响”及“入睡时间”^[11]。另外一项研究也表明瘙痒严重影响AD患者生活质量，而且高达79%的患儿睡眠受到干扰，瘙痒和长期睡眠不足影响患儿的情绪^[7]。另外，也有研究显示，在中、重度AD患儿中，影响IDQOL最大的3个问题分别是“瘙痒”“情绪影响”及“治疗”，影响CDLQI最大的3个问题分别是“空闲时间”“瘙痒”及“人际关系”^[12]。

已知IDQOL和CDLQI问卷所涉及的问题都是主观意识问题，正常儿童在生长发育过程中也会遇到类似问题，只是与患儿主观意识的程度不同。鉴于此，本研究利用无AD的健康体检儿童作为对照，结果显示：与健康对照组相比，IDQOL问卷的10个问题中，AD组“治疗”和“沐浴”并没有受到影响，“瘙痒”“情绪”和“睡眠”仍然是主要的问题，且“家庭活动”和“穿衣”问题也明显突出；CDLQI问卷的10个问题，与健康对照组相比，AD组“瘙痒”“情绪”和“睡眠”仍然是主要的问题，“兴趣爱好”“穿衣”“体育活动”方面也受到了明显影响。这些结果提示，不管任何年龄的患儿，主观上的瘙痒、情绪和睡眠的影响都是相对重要的问题；此外，在1~4岁组的AD患儿中，对家庭活动、穿衣等方面的影响较为突出；在5~12岁的患儿中，对兴趣爱好、穿衣等方面的影响较为突出。

从直接来自于患儿家长的主观意识还表明，影响DFI较大的3个问题是“睡眠”“疲劳度”和“情绪”。实际上，既往研究也显示AD对患儿DFI的影响差异很大。有研究表明高达87.1%的患儿家长睡眠受到影响^[7]，从而增加了疲惫感，影响家长情绪；但是也有研究表明，在DFI问题中，除了对睡眠的影响比较大外，经济压力和食物准备也受到了明显影响^[13]；Chernyshov等^[14]研究发现，AD患者家长情绪及家庭经济开支影响比较大，照顾AD患者也占用很多时间，因而严重影响家长自由支配的时间。由此可见，AD对家庭生活质量的影响是多方面的，不同的生活方式、主观的承受能力可能决定DFI的变化不同。本研究将AD患儿与健康体检儿进行比较，结果显示1~4岁组除了“家务量”问题没有受到明显影响外，其他问题均受到了明显影响。而在5~12岁组中，“家务量” “购物时间” “因治疗对看护人生活影响”3个方面受到了明显影响，其他均未受到明显影响。有研究表明照顾学龄期AD患者家长精神压力及疲劳度比照顾学龄前患儿明显减轻^[15]，本研究结果与之一致，考虑与AD严重程度随着年龄的增长逐渐减轻及家长对AD疾病的认知增强有关。

本研究结果显示，总体上SCORAD评分与IDQOL、CDLQI和DFI评分存在正相关关系，但就其中的具体问题，除了1~4岁组的SCORAD评分与睡眠和疲劳度评分存在正相关关系外，其余问题均无相关关系。既往研究也表明SCORAD评分与睡眠有明显正相关关系^[16-17]，本研究结果与之一致。

目前根据疾病的严重程度，选用不同的外用糖皮质激素仍是AD的一线治疗^[18]。已知外用糖皮质激素可以明显改善AD严重程度，在临床中广泛应用^[19]，并且Kubota等^[20]也证实外用糖皮质激素和他克莫司软膏序贯治疗AD，随着疾病严重程度的改善生活质量也明显改善，表现为EASI评分明显下降，IDQOL（CDLQI）评分也明显改善。本研究结果也显示，随着AD疾病严重程度的明显改善，总体生活质量也随之明显改善。因此IDQOL、CDLQI和DFI评分作为激素治疗AD的疗效评估有一定的临床意义。

总之，AD对患儿及其家庭生活质量的影响较大，在临床工作中不仅要治疗疾病本身，还要重视患儿和家庭的生活质量评估。采用外用糖皮质激素治疗可有效控制疾病，并改善患儿和家庭的生活质量。