书 名：罕见病叙事医学：爱，有温度 
主 审：李林康
主 编：张抒扬 刘 薇
副主编：陈 芳  张国君  沈 琳  周文浩  傅君芬  程南生  熊先军
组织编写：中国罕见病联盟
图案设计：刘 薇
出版社：清华大学出版社

合抱之木，生于毫末

天津市儿童医院/天津大学儿童医院  刘薇

      罕见病指在某个特定区域患病人数相对较少的疾病，不同国家或地区对罕见病定义存在较大差异。罕见病患者往往处于长期甚至终身需要帮助的状态，疾病大多呈现为可被管理，但无法治愈的持续状态。对于罕见病患者而言，提供全生命周期诊疗管理服务才能有效保障他们的生存延续性及生活有益性。
      鉴于“有时治愈，常常帮助，总是安慰”，对于罕见病的预防、筛查、诊断、治疗、干预、康复……还有相当漫长的道路要走。也正因如此，也许从没有哪类疾病像罕见病这样迫切的需要人文的全方位介入与关怀，此时，不由得让人叹息，幸好还有叙事医学。
      窃以为，叙事医学是患者的苦与乐，是医者的心和情，她有助于患者不必独自承受所有的沉重，被迫拥抱自己取暖，更能帮助医者不再仅仅将眼光停留在疾病，而是可以看到疾病背后的患者，乃至家庭。清华大学出版社出版发行的《罕见病叙事医学：爱，有温度》就是一部拥有这种力量的书籍。
      《罕见病叙事医学：爱，有温度》有36个真实的故事，百余位投稿的医务人员，更有无数个医者揪心、患者无助的日日夜夜……有的，是从医者口吻来讲述，有的是从患者视角去审视，在这里，您可以看到《别样的女孩儿，一样的可爱》里的“小舒”被确诊为21-氢化酶缺乏症，《荆棘初剪》说的是Prader-Willi综合征母源性同源二倍体小朋友的人生开篇，《圆满重生》是医者对罹患半乳糖血症圆圆、满满两位小朋友已经去世的哥哥姐姐的致谢，《我不是“小怪物”，请别远离我》是纯合子家族性高胆固醇血症宝贝的心声，《父爱如山》中“幸运”的枫糖尿症宝贝得到了父亲馈赠的救命肝脏，《升华》里重型血友病宝宝的母亲展示了从逃避、抗拒到心甘情愿地付出再到无私助人的心路历程……
      值得一提的，是《罕见病叙事医学：爱，有温度》封面那只半翅完整、半翅不整的金斑喙凤蝶。在我设计、绘制的时候，特地用这样的视觉效果表达了“病虽然罕见，但生命依旧是如此美好”这一理念，不完整的那侧翅膀，就像脆弱的罕见病患者，生命被病魔侵袭得支离破碎，但换个角度，那更是因越来越多的人给予关注、帮助、照顾，才得以日益康复的状态。
      合抱之木，生于毫末。面对罕见病，医者的慈悲与不弃、患者的坚韧与不屈、家人的守护与不舍，终将凝聚成爱，让一切变得有所不同。让我们一直这样努力做下去，终有一天，罕见病患者也将获得新生，因为——我们的“爱，有温度”。